Ophélie Printanier

Ophélie Printanier

La maladie de Little lui bloque les muscles. Pas le cerveau. Ophélie Printanier raconte sa vie de jeune femme handicapée dans un livre. Leçons de vie.

 Ophélie Printanier et sa maladie, ça fait un. Ça fait deux aussi. « La maladie, c’est une personne avec qui je vis au quotidien », dit-elle. Les médecins ont diagnostiqué la maladie de Little dès ses six mois.

« J’avais les membres raides, je ne tenais pas ma tête. Bref, le syndrome de Little, maladie neuromusculaire, qui rétrécit mes muscles. C’est dû à un manque d’oxygène pendant la grossesse. Je suis née prématurée », raconte-t-elle.

Ophélie a aujourd’hui 22 printemps. Ce sont ces printemps que Miss Printanier dévoile dans son premier livre autobiographique qui sort le 30 mars. « Je raconte ma vie, les embûches de mon parcours scolaire. Je laisse un filet d’espoir aux lecteurs. Je suis assez objective. Ce n’est pas parce qu’une opération chirurgicale n’a pas marché sur moi qu’elle ne réussira pas sur une autre personne. Je veux donner espoir aux enfants qui ont la même pathologie, et aussi à leurs parents. »

Sa maladie lui dit tous les jours qu’elle ne pourra pas se lever de son fauteuil roulant, qu’elle tarabiscote ses quatre membres. Ophélie lui répond que sa tête et ses mains marchent bien, qu’elle pianote comme elle veut sur le clavier de l’ordinateur. Au fil des années, elle a réussi à quitter les instituts médicalisés pour suivre une scolarité normale. « J’ai été très tôt prise en charge par des centres hospitaliers à Tours. Puis j’ai intégré l’institut d’éducation motrice (IEM) Charlemagne à Ballan-Miré. J’avais du temps scolaire et du temps pour les soins ». Elle y suivra ses classes primaires. Puis ce sera le collège Vallée-Violette à Joué-lès-Tours en unité pédagogique d’intégration. « A l’IEM, on m’a dit que je m’arrêterai aux divisions. J’avais un niveau CE1 en maths et CE2 en français. Je suis arrivé au collège en 6e à 13 ans, avec deux ans de retard ».

Battante, elle pousse le savoir plus loin, entre en classe « normale » au lycée Alfred-de-Vigny à Loches. « Mon rêve, c’était de passer le bac. J’ai eu mon bac ES avec mention assez bien. » Ces yeux en pétillent encore. « On peut y arriver », dit-elle. Elle est actuellement étudiante en BTS MUC (commerce).

Jeune fille moderne, elle livre beaucoup de ses émotions, de son vécu sur sa page Facebook et ses 4 000 « like ». Elle y a rendu hommage à son arrière-grand-mère. « C’était une relation fusionnelle, un lien très fort, elle s’est toujours occupée de moi ». Elle aimerait rendre la pareille aux personnes âgées. « Mon rêve est d’être aide médico-psychologique auprès des personnes âgées. J’ai fait un stage de quinze jours à Mary Flor (Loches). Cela a été la révélation totale. »

Pour cela, Ophélie doit suivre une formation spécifique. Mais son physique malade lui vaut une fin de non-recevoir des écoles. « Il faudrait adapter la formation, enlever les modules de soin, d’hygiène et de transfert. Je peux aider les personnes à manger, à faire des jeux et surtout les écouter. C’est important. Je ne perds pas espoir. Je suis toujours arrivée à mes fins ». A défaut de pouvoir mettre un coup de pied dans la porte de cette formation, elle entend bien y glisser une roue de son fauteuil.

Pleine de détermination. Pleine de rêve. Elle s’est retrouvée élue deuxième dauphine nationale de Miss France handicap. Elle a rencontré des vedettes comme Mimi Mathy, Pierre Bellemare, Francis Lalanne. Cet été, elle sera présente pour les 20 ans de la Forêt des livres. Pas comme visiteuse. Comme auteur. « Moi, à la Forêt des livres de Gonzague Saint-Bris pour les 20 ans ? Ouaaah… Incroyable ! C’est là que j’ai rencontré mon éditeur, l’été dernier. Et je vais même participer au prix littéraire des Lauriers verts ».

Sa source d’énergie renouvelable ? La vie, qu’elle croque à pleines dents, tout simplement, encaissant des moments très durs, sortant d’une anorexie. Son livre a peine édité, elle est déjà sur l’écriture d’un second. « Il traite des violences psychologiques, annonce-t-elle. L’écriture, c’est à la fois une thérapie et une passion. Une passion qui est devenue une thérapie ». Et vice-versa.

Xavier Roche-Bayard, La Nouvelle République, mars 2015.

Le livre de Ophélie Printanier

Un jour à la fois

 »Si je devais me décrire à mes lecteurs, je me définirais comme une jeune fille épanouie qui croque la vie à pleines dents. » Ce sont les mots d’Ophélie, que le…

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